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全国政协委员丁洁:关于尽快成立中华医学会罕见病专科分会的建议
发布日期:2017-04-06 浏览次数: 字号:[ ]

  近年来,随着大家的共同努力,罕见病得到我国社会的初步认知并逐步得到重视。然而,罕见病在医学上的难题以及围绕罕见病的社会问题,亟待以医学专业人才为主力积极投身这项事业,并逐步破解难题。为此我们建议,中华医学会,这个我国最大、具有百年历史、在国际社会享有良好声誉的医学团体,有义务并有责任,紧跟形势发展、满足社会需求、组织专家力量、填补专科分会空白:尽快成立中华医学会罕见病专科分会。

  一、现况和趋势

  罕见病(Rare disease)又称“孤儿病”(Orphan disease),有发病率低、临床少见、关注不够之意。

  当今国际,一个国家公共卫生发展到一定阶段,在常见、多发病的防治改善的同时,都会将罕见病的防治上升至国家公共卫生政策的层面。美国、欧洲、日本、澳大利亚等国家都成立了相应的全国性罕见病学术团体,不仅推动罕见病的诊治等医学技术的发展,提升国际形象,也为从政策上给予罕见病患者以全面的支持和保障具有积极的促进作用。

  2011年以来,上海市、北京市、广东省、浙江省、山东省五省市相继成立了医学会罕见病专科分会。这些由医学临床专家、基础科研专家、药学专家以及法律领域学者等组成的学术团体,每年召开学术交流大会;为更好地整合各地资源,轮流召开了五次“京沪粤鲁罕见病学术大会”;两次京津冀罕见病学术大会;为帮助罕见病患者走出诊治预防的盲区,积极推进了患者组织规范化、制度化发展;为求得社会关注,积极宣传罕见病知识,举行多种形式的公益活动;为宣传中国罕见病事业的发展,争取各种机会在国际学术大会上介绍我国罕见病诊疗方法、患者组织发展情况,得到了国际社会的认同。

  近年来,这些省市级医学会罕见病分会还多次接受了国家或地方政府部门委托的罕见病相关课题,如:北京市罕见病研究、七种罕见病诊疗规范的研究、罕见病目录编纂、我国孤儿药现状研究等等,尽可能地为政府制定政策提供真实可靠的数据和材料。

  值得提及的是,李克强总理2016年2月14日主持召开的国务院常务会议,提出推动罕见病药物产业化。近年来国家相关政府部门已经将罕见病纳入工作规划和议事日程,如:国家卫计委成立了罕见病诊疗与保障专家委员会、国家食品药品监督管理局多次出台罕见病用药政策、国家科委建立了罕见病精准医疗课题、国家发改委将孤儿药纳入战略性新兴产业重点产品…,凡此种种不一列举。

  可喜的是,诸多省市在推进医疗改革进程有所突破,浙江省、青岛市、广东省、上海市等十三个省市都将罕见病纳入了医疗改革工作并制定了切实可行的相关政策,值得重视的是,当地的医学会罕见病分会为推进罕见病进入医疗改革也做出了努力。

  我们应当看到,各地医学会罕见病分会在罕见病事业的发展中起到了重要的作用。

  二、问题和需求

  上述的我国五个省市的医学会成立了罕见病分会,几年来这些分会尽可能地发挥职能,但是存在着力量不均、资源分散的问题,很难起到对我国罕见病整体推动的作用。

  1.资源整合不够

  罕见病作为综合性的独立病种群,已经进入医学领域,涉及神经、血液、肾脏、循环等多个系统,需要整合医疗和科研资源逐一研究和攻克。与此同时要与国际接轨,推动我国在低发病率、发病机制复杂、诊疗困难等诸多困难的罕见病领域,取得基础研究、临床研究和新药研发的进展。

  2.国际交流不对等

  自上世纪七十年代起,美国、欧盟等三十多个国家、组织和地区,包括我国的台湾省,陆续建立了罕见病的各种学术组织,开展罕见病的防治研究,在罕见病领域迈出了很大的一步。由于我国罕见病研究起步较晚,更迫切需要走向世界、打开眼界、学习先进、吸取经验、开展国际交流。

  3.学术组织缺如

  目前中华医学会的80余个专科分会里,尚无罕见病(专科)分会,中华医学会的部分其他专科分会虽也涉及罕见病,但都是各自研究、各自为战,即缺乏信息的沟通、又没有知识的整合,形成了罕见病基础科研研究和临床经验积累的分散化和碎片化,浪费了大量的人力物力资源,影响了罕见病相关工作的进展

  4.多次申报无果

  全国关注和从事罕见病领域的专家学者队伍,已经初步形成,并希望能够进一步组织和整合。近年来分别由上海医学会罕见病分会和北京医学会罕见病分会,代表五省市分会,向中华医学会多次提交成立中华医学会罕见病专科分会的申报材料,但没有明确回复。

  综上所述,我们认为中华医学会在出力罕见病问题上,比较滞后,未能适应形势发展的需求。

  三、建议

  中华医学会创建已经百年,是我国最大的具有权威性的医学学术组织。百年来紧密围绕国家卫生工作方针,锐意进取,开拓创新,为推动我国医疗卫生事业发展,提高人民群众健康水平,做出了突出贡献,在国际社会具有很高的威望和公信力。

  1.尽快成立中华医学会成立罕见病专科分会,以适应国内外罕见病医疗事业发展之需。

  2. 中华医学会成立罕见病专科分会的组成,应考虑罕见病的科学属性和社会属性,建议参照五省市罕见病分会人员组织结构框架,由医学的多学科和卫生经济、药学、法律等领域专家组成。




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