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全国政协委员吴明:关于将孤独症筛查纳入国家基本公共卫生服务项目的建议
发布日期:2017-04-06 浏览次数: 字号:[ ]

  孤独症,又称自闭症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。根据估算,目前我国孤独症患病率约1%,患者已超1000万,0-14岁患者达200余万,且发病以较快速度上升。

  孤独症症成因复杂,无特效治疗方法,几乎无法治愈,只有早期发现、早期干预可极大帮助患儿康复,能有效降低未来残疾程度,否则,绝大多数患者将终生伴随孤独症及并发疾病,社会适应力低下,甚至无法独立生活,需要终生照顾,给家庭、社会带来极大负担。有研究预测美国2025年孤独症导致的社会经济负担将达4610亿美元,远超过中风、糖尿病和多动症(ADHD)合并累计的经济负担(J.Paul Leigh,2015)。研究表明美国养育一名伴有智力残疾孤独症患者的终生费用为240百万美元,英国为220万美元;养育一名非智力残疾孤独症患者的成本分别为140万和140万美元(Ariane V. S.Buescher, 2014)。中国有关孤独症经济成本的研究极少,有研究表明中国孤独症儿童家庭相关治疗费用支出占家庭总收入的76.2%(王佳,2010)。

  也有研究表明,30-50%的孤独症儿童在早期接受基于应用行为分析的强化干预后可获得正常的智力、学习、交流、社会和日常生活能力。美国宾夕法尼亚州的研究显示,2岁到入学三年期间的早期强化行为干预可以节约患者3-55岁间的费用65.6-108.2万美元(John W.Jacobson,1998)。荷兰2012年的研究表明孤独症患者早期强化行为干预可在3-65岁生命期内节约110.3万美元的养护费用。正因如此,越来越多的国家开始重视孤独症的早期筛查和诊断,通过加强早期干预,减少孤独症患者给社会带来的长期负担。

  尽管我国孤独症发展状况严峻,给社会和家庭带来越来越大的负担,但人们对孤独症的知识了解甚少,父母往往忽视孤独症儿童的异常行为,如孩子语言发育迟缓,没有考虑到是孤独症典型症状;面对孩子的异常行为,父母的反应欠妥,如不带孩子到医院就诊,甚至试图隐藏孩子的怪异行为,不让孩子与社会接触。往往错过最佳干预、治疗时间,对于后期的康复极为不利。这与目前缺乏对孤独症的社会宣传以及缺乏早发现、早干预的相关政策有关。

  为此,提出如下建议:

  1、将儿童孤独症初筛纳入国家基本公共卫生项目

  目前,国家基本公共卫生服务项目中包括了0-6岁儿童的健康体检,建议将孤独症筛查纳入基层卫生机构基本公共卫生工作的范畴,免费对于1-2岁儿童进行孤独症初步筛查,一旦发现异常,督促家长赴医院诊断,从而提高早期发现率。

  2、建立孤独症筛查、诊断、上报、统计制度

  以医院诊断为节点进行上报,建立全国孤独症儿童诊断统计数据库。结合孤独症流行病学调查、发病监测哨点数据等,动态跟踪我国孤独症发病率,并联系残联、教育康复机构提供相应早期干预服务,从而实施早期干预,并为制定相关政策提供依据。

  3、加大引导和宣传力度

  引导媒体邀请具有社会影响力的公共人物拍摄公益广告,邀请知名人士担任形象大使。通过公益广告、宣传片等形式,引导准父母及新生儿父母树立正确观念,正视并重视孩子的异常行为,做到“早发现,早干预”;倡导孤独症者父母对孩子实施“自然疗法”,积极带孩子走出家门,主动融入社会。




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