提案摘要:
我国患者对医疗事务的参与度长期偏低，患者缺乏“代言机构”，现有的医患沟通存在职能短板。这不利于提升医患互信，不利于提升医患沟通效率，还给医患纠纷和冲突埋下隐患。建议推动患者事务专职部门、团队、专员在公立医院和涉患政府部门的普及；建议试点患者自主结局报告制度，让医生有更多精力用于患者体验的优化；建议加强国内患者组织的自身能力建设，成为医患沟通的桥梁。
提案正文:
患者是医疗产品和服务的使用者，是疾病治疗的参与者，是健康状态的自我塑造者。我国有逾3亿慢性非传染病患者。健康中国建设进程，不能只是医务工作者的“独角戏”，还应是患者、医务工作者、患者组织、医务社工及其他多方的“大型舞台剧”。
然而，我国患者对医疗事务的参与度长期偏低，难以满足患者日益增长的防病治病需求。一是患者缺乏专门的“代言机构”。我国已有中国医师协会（医师）、中华护理学会（护师）、中国医院协会（医院管理者），但并无与患者相关的国家一级协会或第三方独立机构。二是医患沟通部门职能不健全。国内患者事务的处理部门更多承担的是对医患纠纷甚至医患冲突的末端治理和危机处理工作，难以从根本上提高患者参与度和满意度。
习近平总书记在广东代表团参加审议时指出，要加快形成社会治理人人参与、人人尽责的良好局面。为提升患者对医疗事务的参与度、实现健康中国的共建、共治、共享机制，特此建议：
（一）推动患者事务专职部门、团队、专员的普及
2017年，美国药监局（FDA）举办了患者参与咨询委员会第一次会议，宣布将成立患者事务（Patient Affairs，PA）团队，负责协调与患者参与相关部门内部多中心项目。患者事务的机构化、法定化，有助于提高政府机关、医疗机构内设部门在患者事务方面的沟通与协调效率。建议我国在三级甲等医院，以及省级以上卫生、药监、医保等与患者事务相关部门，推广专司患者事务的部门、团队、专员。在专科医师规范化培训中加大病患照护、人际沟通技巧等执业必备技能的权重。在新药临床研究与审评审批、医保目录动态调整、医联体等分级诊疗机制建设中，国家有关主管部门应主动征求患者、患者组织代表的意见。
（二）试点患者结局报告制度
患者结局报告（Patient Reported Outcome, PRO）有利于提高医患沟通效率，并把医生从大量简单重复性答疑中解答出来，用于疑难症和患者体验优化。建议我国借鉴美国、加拿大经验，在部分城市试点患者结局报告制度，作为患者端数据融入电子健康病历（EHR）。鼓励患者在就诊前填报一系列标准化问卷，帮助主诊医生提前了解患者的症状、功能、健康形态、生命质量、患者期望等多层次内容。移动互联网及其应用终端（如手机、Pad）日益普及，患者可以随时随地进行结局报告。建议国家卫生主管部门成立统一的患者结局报告平台，承担业务统筹、数据审核、权威发布工作。
（三）加强国内患者组织的自身能力建设
患者组织是患者与政府机关、医疗机构之间的沟通桥梁，更是增进医患互信，减少医患矛盾、遏制医患冲突的“减压阀”。当前，我国患者组织以康复类协会、患者俱乐部、公益基金会、互联网患者社区等多种形态存在，面临不同的准入规则、监管规则、资金募集和使用规则。建议国家卫生、药监、医保部门积极对接患者组织并提供公开透明的对话平台。鼓励退休老人、痊愈后病人参与有偿的医务社工服务。鼓励公立医院的管办机构、公募基金向符合要求的患者组织采购医务社工服务，特别是健康教育、导医导诊、电子健康档案（EHR）录入、患者自我管理、医患关系调节等服务。在逐步精简事前审批的同时，强化患者个体、大众媒体、主管部门对患者组织的事中、事后监督。
