近几年国家不断出台罕见病医疗保障相关的政策和措施，尤其是国家医保基本药品目录陆续纳入罕见病创新药品，有效减轻了部分罕见病患者的经济压力。但是与此同时，罕见病高值药的医疗保障仍是一个难题。
多年来的探讨和研究发现，只有建立多方支付、多层次的医疗保障机制，才能彻底解决罕见病高值药的支付问题。2020年全国两会我们提出了“关于建立中国罕见病医疗保障‘1+4’多方支付机制的建议”，符合中共中央国务院2020年2月《关于深化医疗保障制度改革的意见》所提出的建立多层次医疗保障制度体系精神。
商业健康保险是多层次医疗保障体系的重要组成部分，也是我们提出的“1+4”多方共付机制的重要内容。2016年《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要积极发展商业健康保险，鼓励企业、个人参加商业健康保险及多种形式的补充保险。2020年十三部委联发的《关于促进社会服务领域商业保险发展的意见》(银保监发〔2020〕4号)中也强调，商业保险要促进健康服务业发展，鼓励商业保险机构积极参与健康中国行动，积极推动健康保险与健康管理融合发展。
鉴于此，特提出以下建议：
1.罕见病高值药的医疗保障试行省级统筹，经验成熟后进行国家统筹
罕见病高值药是指：只针对某种罕见病、有特殊疗效的、拯救生命的(不仅是缓解症状)、价格昂贵的药品。这类罕见病特点是单病种发病率极低、患者人数极少(部分病种目前注册登记仅千人)。现阶段，我国仍存在地区间经济发展不平衡、医疗保障水平差异较大、罕见病患者分布不均的问题，罕见病高值药还不适宜在全国范围内统一医疗保障政策和支付标准。建议各省针对本省罕见病患者情况与医保资金条件，对罕见病用药保障机制进行探索，试行省级医保统筹。待省级医保统筹经验成熟后，再逐步推广实现国家级医保统筹。目前四川省、浙江省、山东省等已经制定和实施了各具特色的相关政策，积累了相关经验，建议各地可以结合当地特色进行学习推广。
2.充分发挥商业保险在罕见病高值药多方共付机制中的作用
罕见病高值药的医疗保障，不能完全依靠国家基本医疗保险进行保障，需要多方共付以减轻财政压力和患者经济负担。商业保险具有完善社会服务风险分担机制、提供长期资金支持、规避风险的重要作用。因此适合采用商业保险的形式来对患病概率小、经济负担高的罕见病病种及高值罕见病用药进行医疗保障。目前全国已有多个城市试点了政府主导的商业医疗保险模式并取得良好效果，如成都·惠蓉保、温州·惠医保、北京·京惠保等，罕见病高值药的商业保险建设可以借鉴这些成功经验，比如构建针对长时间、医保目录外、注重重特大疾病或超值孤儿药品的、政府引导下的商业保险，加强该类保险的公益性和可负担性，以减轻罕见病患者的经济负担，降低医保支出压力。
3.建立商业保险与医疗保障制度的衔接机制
以国家医保部门为牵头管理部门，进行相关医疗保障的衔接工作，构建实时联动、清晰对接、严格监管和明确操作的衔接机制。
联动机制：医保、民政、卫健、财政、银保监会等部门，建立工作联动机制，保证政策落地和工作流程舒畅，避免职责不清。
对接机制：明确商业保险机构与国家基本医保体系相对接的工作机制，确保商业保险资金可以有序进入医保支付机制。
监管机制：明确高值罕见病药品商业保险的监管部门和主要监管流程，确保资金实现全流程的透明化管理使用。
操作机制：明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、谁来发、发给谁、怎么发等操作方法和细节。
4.整合多方资源
严格遵守《中华人民共和国保险法》，强化政府引导与监管，合法整合商业保险与社会资源，有序将罕见病商业保险支付机制纳入多方支付机制。
提案人：中华妇女联合会，北京大学第一医院丁洁
（统战部摘自医学论坛网3月2日）
