“加强罕见病用药保障”写入政府工作报告，让从事罕见病治疗的全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁倍感激动。她建议，建立罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题。
丁洁说，由全国罕见病学术团体主委联席会议牵头进行的民意调查显示，97%的受访者认为政府应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设，76%的受访者认为慈善救助重特大疾病和罕见病患者，最好的方式是善款直接进入患者就医支付过程。
对此，丁洁建议，动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题，促进慈善救助成为多层次医疗保障体系的组成部分。专项医疗救助基金的建立，需政府部门、慈善机构、企业等共同协商，制定救助疾病目录、药品目录和救助力度，并建立工作制度和机制，明确钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。
（统战部摘自北京日报3月6日）
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